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艾滋病联合疗法手册(二)
你和医师 和医师或其它的健康照顾人员建立良好的关系是很重要的,换医师或是换医院通常是当其它的沟通都失败后,最不得已的做法。
医师不是医院里唯一可以帮助你的人,护士与药师也是非常好的关怀支持者,他们能提供有关治疗各方面的建议,包括副作用或服药顺从性(绝对按医嘱服药)等方面的问题;护士也可以为你转介其它的专业人员如:营养师、药剂师、心理治疗师、社工人员等等。
你和所有医护人员都有某些权利与责任,以下针对你可以做的事,以及身为病人的权利作说明。
有益的办法……
找一个让你感到方便且舒服的医院。
找一个让你觉得舒服的医师,譬如:如果妳是女性,想让女医师看,这应不成问题
做一个表,列出你想和医师讨论的要点,并在就医时,随身携带。
每次到医院时,都看同一位医师----这很重要,如果你每次都看不同的医师,就很难和医师建立良好的医病关系。
每次定期看医师之前的2-3周要安排抽血检验,这样可以和医师一起讨论抽血的结果。
提早预约看医师的时间。
准时看医师,如果没有办法做到,事先打电话给医院,他们可以把你的时间安排给其它的病人。
尊重所有的医疗人员,就像你希望别人尊重你一样。
听清楚所有的健康建议,并确实执行。
如果有任何事你不了解,请医师再解释一次,或用其它的方式再说明。
对医疗人员诚实,告诉他们所有你服用的药物,不论是合法的、禁药、毒品、或是补品。
对服药顺从性(遵照医嘱服药)要诚实,如果医疗人员不知道你的困难,他们就无法帮助你。
病人的权利……
除非有合理的解释,否则医师应在预约时间30分钟之内为病患看诊。
医师应该清楚地向你解释所有可选择的疗法,包括每种疗法的危险性及益处。
你应全程参与所有跟你有关系的医疗决定。
应该受到尊重及隐私性。
你的医疗记录应该被保密,并且你有权利看。
可以拒绝参与任何的研究试验,而不影响你以后的治疗。
你有权对你的医疗服务申诉,而不影响你今后的医疗品质,并且,你的申诉应该受到重视。
获得其它合格医师的不同建议。
写信给医院或诊所后14天内,应该收到书面响应。
换医师或医院不影响以后的医疗服务品质,并且不需要给予任何理由,但是提供理由可能有助于澄清一些误会。
原就医之医院应该将你所接受的全部检验结果及病历摘要,转送给你的新医师或医院。
服药顺从性
何谓服药顺从性?
服药顺从性是指按照医嘱按时服药,包括服药时间和特殊的饮食限制。你一定要建立自己的作息时间,以遵从这些时间与饮食的规定,有时日常作息会变得很复杂或不方便。有时不易按医嘱服药,你需要别人的支持以适应生活的改变。在你开始服用新的药物组合时,你一定要好好地思考这个问题。
在开始服药之前,最好安排足够的时间与空间以适应。在开始服药的前几周,把服药之事列为首要之务。
目前许多爱滋治疗中心有服药顺从性门诊,提供额外的支持服务。
服药顺从性要多高才足够?
虽然各种药的服药时间有严格的规定,通常一小时的缓冲时间是安全的,但有些药的缓冲时间比较长。饮食限制也很重要,如果你忽视饮食的限制,你无法吸收足够的药物,药物就无法适当地产生效用。那么,抗药性就可能发生,未来药效可能会降低。
到底要多准确地百分之百按医嘱服药呢?答案是「几乎要一分不差」。很多研究显示,即使一周失误服药一、二次都会影响治疗成功的机率。
以下的图表显示,即使服药顺从性达到95%,(每20次服药时间只有失误或延误1次),只有81%的人达到病毒量测不到的程度。
顺从性比率 病毒测不到的人数百分比
95%以上 81%
90-95% 64%
80-90% 50%
70-80% 25%
70%以下 6%
美国针对受刑人做研究,他们每次的药都服(有人监控他们服药),一年后所有人的病毒量都在400 copies以下(85%的人在50
copies以下)。这项研究结果比其它新药的试验结果更令人欣慰,这些受刑人,以前的治疗都无效。并不是要把你关在监狱里服药,而是你要设法服用所有的药,如此药效会持续一段长时间。
自己一定要严格的评估,在一周当中,你服药的顺从性如何。
如果不是很好,你需要更多的支持,有人愿提供支持,但是你需要询问。
跟医师讨论服药的情形。
...小秘方…
选择药物
在服药之前收集所有的信息:
o 一次要服几颗药?
o 多久一次?
o 要多准确地服药?
o 有饮食或储存的限制吗?
o 可以选择比较容易服用的药吗?
用第25页的日记计划你的时间表,按照这个表,使自己习惯于日常的作息。在前几周,每次你服药时,就要做记号。
若你有副作用的问题,一定要看医师,医师可以另外开药以解决副作用,或是必要时可以换药。
每天早上把你每次该服的药分开,用药盒子装好,如此若你怀疑是否忘了服药时,可以核对。
用闹铃提醒吃药,或是戴有闹铃的手表,以提醒你早、晚服药。
如果外出几天,要多带药。
额外准备一些药,以备急需,如:车子里、工作场所、好友家中。
若是服药时间不易记得,或是晚上外出,请朋友提醒你服药。
询问有在服药的朋友,他们是怎么做的(他们如何妥善应付服药)。大部份的爱滋治疗中心都可以安排你跟服同样的药的人谈谈,如果这样做对你有帮助的话。
请医师开一些控制恶心和腹泻的药。刚开始服药时,这些副作用很普遍,但是过一阵子大部份的人都不再有这些副作用。
目前大部份的药物组合是一天服药二次。有些药一天只要服一次。目前有一些药还在试验一天服一次。如果你对一天服二次的药物组合有困难。也许可以试着要求医师开一天只要服一次的药物组合。
如果我忘了服药怎么办?
每个人总会偶尔忘了或延误服药。偶尔忘了服一次药,跟每天或每周忘了服药是二回事。你一定要尽可能在缓冲时间内服用所有的药。
如果你经常延误服药或根本就忘了服药,你干脆停止服药较好,等到你可以按医嘱服药时才服药,这样总比产生抗药性来得好。
可能有你比较容易适应的药物组合。有的人讨厌药物太多颗,有的人讨厌油腻的食物,有的人讨厌喝大量的水,有些人在白天上班时间服药有困难,这些都会影响你决定何种药物组合最适于你。
你必须每天按时服药,包括周末和特别的情况。暂停一天不服药,是很危险的事。不管你的生活型态如何,总会有办法来帮助自己避免遗漏服药。
如果你察觉到自己遗漏服药,要立刻再服药。但是,如果你在要服下一次的药时,才察觉到忘了服药,绝不可服用二倍剂量或同时服二份。
服药顺从性日记:利用下一页的日记,跟医师、护士或药剂师共同讨论你服药的时间表
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